תקציר:

חשבתם פעם איך מתמודד אדם המתהלך בעולם עם כמה מוגבלויות, חלקן שקופות? "עגבנייה, עגבנייה! ילדה, מה זה הכתם הזה?" "יש לך פנס בעין?" אלו רק חלק מההערות שאיתן נאלצתי להתמודד במהלך חיי, והיו לא מעט. נולדתי נדירה, אחת לחמישים אלף תינוקות בעולם. שבועיים לאחר לידתי הבינו הוריי והרופאים שטיפלו בי שיש לי תסמונת נדירה, ואיתה אני מתמודדת לא ממקום נחות אלא ממקום של עוצמה. לילך ביתן נולדה לעולם שבו אנשים עם מוגבלויות מתמודדים עם דעות קדומות, הערות בלתי פוסקות ובעיקר אפליה בלתי מוצדקת הנובעת מחוסר ידע, מחינוך קלוקל ומבורות. בגיל צעיר מאוד היא עוברת התנסויות כואבות המחשלות אותה ומנתבות את שליחותה וייעודה בחיים. "למדתי להגיע להישגים בזכות ולא בחסד. להשקיע, להיות מסורה בעבודתי ובחיי ולא לוותר, גם אם יש אתגרים בדרך והיא עקלקלה." בספר זה פותחת הכותבת צוהר לעולמם של אנשים וילדים עם מוגבלויות בכלל וילדים עם תסמונות נדירות בפרט, מתוך הצצה לעולמה הפרטי והאישי. היא מתארת מסע לא פשוט כלל, הרצוף בהתמודדויות קשות לאורך כל הדרך, והיא עוברת אותו באופן מעורר השראה ופליאה. הקורא בספר עובר מסע של התבוננות עצמית, התפתחות והעצמה. לילך ביתן – מרצה וסופרת. בהרצאותיה היא מספרת בכנות ובאומץ על התמודדותה בעולם ומאפשרת הצצה למסע התפתחות יוצא דופן. אחת לחמישים אלף הוא ספרה הראשון, ובהחלט לא האחרון. -- מהכריכה האחורית